Wczoraj miałam przyjemność uczestniczyć w Konferencji "O chorowaniu po ludzku" ....
Konferencja
organizowanej przez Fundacja Ludzie i Medycyna ....
Konferencji profesjonalnej, rzeczowej, o bardzo szerokim spektrum tematów, czasem w bardzo zabawnej formie podanej.... Dziękuję Wam - Anna Charko, Alicja Sekret, a szczególnie Klaudii Szajdeckiej - która była mentorką mojej mowy.... Bardzo, bardzo Ci dziękuję, Klaudio ..... )))))
A poniżej moja mowa.... mam nadzieję, że nie długo będzie można ją zobaczyć i przesłuchać )))) Tymczasem życzę owocnej lektury ))))
----------------------------------------------------------------------------------------
Odczuwanie choroby jest bardzo indywidualne.... Zawsze
subiektywne, związku z tym, nie ma w tym nic odkrywczego …. A Obraz choroby???? To już, zupełnie coś odmiennego ---- Masmedia, portale
medyczne i około medyczne, portale społecznościowe dostarczają wiele obrazów,
właściwie każdej choroby. Jestem przykładem jednej z nich ---- prawie
niewidocznej na ulicy, rzadko obecnej na portalach społecznościowych ….
JESTEM 13'LETNIĄ AFAZJANKĄ, jeżdżącą ultramarynową wołgą po
KRAINIE AFAZJI…. Wyobrażeniowej krainie swojego stanu…. Stanu po pęknięciu
tętniaka i dwóch udarach mózgu....
Chciałabym na własnym przykładzie opowiedzieć WAM o NAS –
ludziach po udarze, z Afazją.... Ludziach, zwanych przez niektórych przesłodko udarki. Jak dla mnie termin nieco za słodki, bo stan w którym nagle się
znaleźliśmy ani nie jest NIE SŁODKI a już na pewno NIE DOBRY.... To nagła, w
wielu przypadkach całkowita niesprawność ciała i umysłu. UDAR JEST STRESEM
POURAZOWYM. Geneza przypadku jest podobna do sytuacji wojennej, przemocy
seksualnej lub przemocy w ogóle, oraz wypadków samochodowych…. Nagle ze
sprawnych fizycznie osób, światłych, oczytanych, mówiącymi różnymi językami, w jednym momencie całkowicie bezsilni. A świat, który nas otacza jest niby
ten sam, ale jak bardzo różny…. od tego sprzed WIELKIEGO WYBUCHU MÓZGU.
Dlatego oprócz operacji, bardzo konkretnych leków
neurologicznych ważna jest SZTUCZNA RADOŚĆ, która usprawnia nam
pokiereszowaną psyche. Sztuczna radość uruchomiła mi myślenie kreatywne,,,, wyobraźnię ))))
Tak,,,, nastąpił wybuch naszego zarządzającego organu – czyli
mózgu! Nasze ciała są porażone prawostronnie – (jeśli zaatakowana została lewa
półkula mózgu) lub lewostronnie – (za to prawa półkula). A zatem wszystkie,
podkreślam wszystkie organy, obszary, układy i systemy albo nie działają albo
są bardzo, bardzo zaburzone.
Oczywiście wszystko zależy to od siły wybuchu….
Dla przykładu, jako AFAZJANKA mam niedziałający w pełni mózg.... Można by się pokusić o stwierdzenie, że ¼ mojego mózgu nie działa. Taka
biologiczna skamielina w moim mózgu.... A jednak stoję przed Wami i
opowiadam historię nieco surrealną lub futurystyczną – prawie jak z opowiadań
Lema lub Braci Strugackich ))))
13 lat temu przez 2 miesiące, byłam w farmakologicznej
śpiączce – gdyż tętniak na lewej tętnicy kręgowej pękł – nastąpił podpajęcznkowy
wylew krwi do mózgi – a właściwie na jego zewnętrznej powierzchni. Cieszę się, że
jest 21 wiek, a operacje, tak jak embolizacja subtotalna udają się - a
pacjent żyje. Szczęcie było jednak pozorne. Po tygodniu nastąpił 2 udar, tym razem niedokrwienny – taki zawał mózgu, a wraz z nim Afazja oraz porażenie
prawej strony ciała…..
Patrząc od góry na dół i we wnętrz ….
Na buzi porażenie – powieka opada…. Usto….. wykrzywione wraz prawym
kącikiem, z której co jakiś czas spływa ślina – bo śliniaki też są zaburzone
zresztą,,,, jak sam przełyk, który nie potrafi przyjąć nowej roli. Niżej, nasze barki są skręcone, jak po ostrym meczu piłki ręcznej. A to tylko, układ nerwowy skręca nam mięśnie, byśmy mieli niesprawną rękę i dłoń – czyli
następuje SPASTYKA – po udarowe napięcie mięśni. Związku z tym dłoń, którą
piszemy, rysujemy, kroimy, ubieramy się, wiążemy buty lub - co ważne dla
kobiety - dłoń która robi makijaż lub zakłada stanik …. Teraz nie działa…. Jest
skręcona, opuszczona i nic nie czuje …. A Noga? Jest w podobnej sytuacji, albo nie jesteśmy w ogóle w stanie chodzić – związku z tym jesteśmy na
wózku – albo chodzimy, jednak przypomina to ruchy Pinokia – drewnianego
człowieka, który walczy z przestrzenią.... Właśnie, z przestrzenią !!!! Wielu
z Nas nie widzi lewej lub prawej strony świata…. Z czasem to się zmienia,
jednak do dzisiaj nie zauważam szczegółów po mojej prawej stronie życia....
ŚWIAT JEST NOWY – dlatego mówię do Was jako 13'LATKA, która ma
dojrzałość 93'LATKI . A w rzeczywistości jestem 43'LETNIĄ kobietą, która nie
czuje prawej strony swojego ciała. Z tym sobie poradziłam – choć częste zmęczenie,
jest moją nową urodą )))) Czy wiecie, że kobiety po udarach i wylewach nie mają
okresu ???? Niekiedy to krótki czas, a nie kiedy nigdy nie powraca…. Ja
miałam szczęście i moja BEZWARUNKOWA MIŁOŚĆ ma na imię IGA )))))
Tak w ogólności…. wygada
zewnętrzny i wewnętrzny obraz z osoby po udarze…. Tylko jest jeden problem.... Udar, każdy udar zmienia naszą psychikę,,,, rzekłabym nieodwracalnie,,,,
Wspominałam o Nowej Urodzie …. ???? …..
Impulsy zewnętrzne są dla nas zbawieniem i jednocześnie
przekleństwem.... To co nas najbardziej męczy, to mówiący, krzyczący,
aktywujący sobą ludzie – bez których przecież nie można żyć ale jak żyć z nimi ????
Przypomina to sytuacje osób ze spektrum autyzmu…. Cisza jest ukojeniem….
Nasze wszystkie
funkcje poznawcze są zaburzone włącznie z PAMIĘCIĄ, – krótkotrwałą jak i
długotrwałą; KONCENTRACJĄ; UWAGĄ; ROZUMIENIEM CZASU I PRZESTRZENI. Niestety udar
prawostronny, który powstaje w lewej półkuli mózgu, zabiera dodatkowo wszystkie
narzędzia komunikacji werbalnej i każdej innej …. Oczywiście każda Afazja jest
inna, jak każdy człowiek jest inny…. Zatem jeden nie mówić, a inny czytać, a
jeszcze inny pisać lub liczyć…. Ja dwóch udarach pozbyłam się wszystkiego….
To jak dotarłam do miejsca, w który jestem teraz? Siła woli? Może, ale obstawiam raczej Pęd
do Zmiany, ale w tym przypadku …. Zmiany zaburzonego intelektu –
Zwróciłam
uwagę, że im więcej ćwiczę - tym lepiej mówię. Kiedyś, wypowiedzenie swojej daty
urodzin zabrało mi 2 godziny. A im więcej chodzę na spacery, im więcej ćwiczę
fizycznie, tym więcej wypowiadam słow. Początkowo
były to śmieszne sylaby --- czu czu ,,,, tita ,,,, tita ,,,, buba --- W ten sposób uruchomiłam język, który też był porażony…..
Bez ćwiczeń fizycznych nie zrozumiałabym, jak ważne są inne ćwiczenia neurologopedyczne i neuropsychologiczne - - - - To one usprawniły mnie na tyle, by móc wypowiadać bardziej skomplikowane słowa, ale co ważne …. mogłam pisać, a
z czasem wreszcie czytać – Nasza rehabilitacja musi być holistyczna – bez
tego, nie uda nam się wyjść z zaklętego kręgu niemocy....
Mój mózg,
pomimo, że jest mocno pokiereszowany, zaczął odbudowywać połączenia między
neuronami - właśnie dzięki nieustannej, całościowej rehabilitacji !!!! Tak, plastyka
ludzkiego mózgu jest zaskakująca. Wiem, że to co powiem z perspektywy naukowej jest niepoprawne, ale lubię to --
MÓJ NAJWAŻNIESZY MIĘSIEŃ TO MÓJ MÓZG !!!!
Ale ---- bez pomocy nic się nie mogło wydarzyć ---- Mądrzy najbliżsi,
którzy nie wyręczają Nas we wszystkim, tylko delikatnie wspomagają a wolnej chwili, grają z nami w chińczyka, jak MÓJ TATA i MOJA MAMA. Dobrzy terapeuci,
którzy kierują Nas w dobrą stronę – jak przykład moja fizjoterapeutka BASIA,
która zasugerowała po miesiącu rehabilitacji, bym przebiegła truchtem 5 metrów.
Początkowo poparzyłam na nią, jak na Głupią - to cytat z moich myśli. Przecież
koordynacja ciała po udarze jest trudna, czasem nie możliwa, niewykonalna…. Ale
to Basia pierwsza uwierzyła we mnie – dopiero po chwili, uświadomiłam sobie,
że TAK - mogę to zrobić…. I POBIEGŁAM…. PRZEZ TĄ KRÓTKĄ CHWILE CZUŁAM SIĘ WOLNA – Dziś nie biegam, ale dużo chodzę, bo wiem, że najlepsza rehabilitacja
po udarze to spacer !!!!
Jeśli będziecie potrzebować Dowodu Afazjanina, który zaprojektowałam
lub Niezbędnika Afazjanina, w którym są istotne i krótkie informacje - dla Nas
- Afazjan – odezwijcie się do mnie przez mój FB lub przez blog. Wiem, że to
może być trudne ---- ale razem możemy sobie pomóc – bo naprawdę, trochę Was
rozumiem ))))
.png "Rzadko pokazuję prawą rękę, a już bardzo rzadko uśmiecham się do niej )))) tym razem było inaczej ))))")
.png)
