Konferencja "O chorowaniu po ludzku" Fundacji Ludzie i medycyna ---- i moja mowa ))))

Wczoraj miałam przyjemność uczestniczyć w Konferencji "O chorowaniu po ludzku" ....

 Konferencja

organizowanej przez Fundacja Ludzie i Medycyna ....

Konferencji profesjonalnej, rzeczowej, o bardzo szerokim spektrum tematów, czasem w bardzo zabawnej formie podanej.... Dziękuję Wam - Anna Charko, Alicja Sekret, a szczególnie Klaudii Szajdeckiej - która była mentorką mojej mowy.... Bardzo, bardzo Ci dziękuję, Klaudio ..... )))))











A poniżej moja mowa.... mam nadzieję, że nie długo będzie można ją zobaczyć i przesłuchać )))) Tymczasem życzę owocnej lektury )))) 

----------------------------------------------------------------------------------------

Odczuwanie choroby jest bardzo indywidualne.... Zawsze subiektywne, związku z tym, nie ma w tym nic odkrywczego …. A Obraz choroby???? To już, zupełnie coś odmiennego ---- Masmedia, portale medyczne i około medyczne, portale społecznościowe dostarczają wiele obrazów, właściwie każdej choroby. Jestem przykładem jednej z nich ---- prawie niewidocznej na ulicy, rzadko obecnej na portalach społecznościowych ….

JESTEM 13'LETNIĄ AFAZJANKĄ, jeżdżącą ultramarynową wołgą po KRAINIE AFAZJI…. Wyobrażeniowej krainie swojego stanu…. Stanu po pęknięciu tętniaka i dwóch udarach mózgu....

Chciałabym na własnym przykładzie opowiedzieć WAM o NAS – ludziach po udarze, z Afazją.... Ludziach, zwanych przez niektórych przesłodko udarki. Jak dla mnie termin nieco za słodki, bo stan w którym nagle się znaleźliśmy ani nie jest NIE SŁODKI a już na pewno NIE DOBRY.... To nagła, w wielu przypadkach całkowita niesprawność ciała i umysłu. UDAR JEST STRESEM POURAZOWYM. Geneza przypadku jest podobna do sytuacji wojennej, przemocy seksualnej lub przemocy w ogóle, oraz wypadków samochodowych…. Nagle ze sprawnych fizycznie osób, światłych, oczytanych, mówiącymi różnymi językami, w jednym momencie całkowicie bezsilni. A świat, który nas otacza jest niby ten sam, ale jak bardzo różny…. od tego sprzed WIELKIEGO WYBUCHU MÓZGU.

Dlatego oprócz operacji, bardzo konkretnych leków neurologicznych ważna jest SZTUCZNA RADOŚĆ, która usprawnia nam pokiereszowaną psyche. Sztuczna radość uruchomiła mi myślenie kreatywne,,,, wyobraźnię )))) 

Tak,,,, nastąpił wybuch naszego zarządzającego organu – czyli mózgu! Nasze ciała są porażone prawostronnie – (jeśli zaatakowana została lewa półkula mózgu) lub lewostronnie – (za to prawa półkula). A zatem wszystkie, podkreślam wszystkie organy, obszary, układy i systemy albo nie działają albo są bardzo, bardzo zaburzone.

Oczywiście wszystko zależy to od siły wybuchu….

Dla przykładu, jako AFAZJANKA mam niedziałający w pełni mózg.... Można by się pokusić o stwierdzenie, że ¼ mojego mózgu nie działa. Taka biologiczna skamielina w moim mózgu.... A jednak stoję przed Wami i opowiadam historię nieco surrealną lub futurystyczną – prawie jak z opowiadań Lema lub Braci Strugackich ))))

13 lat temu przez 2 miesiące, byłam w farmakologicznej śpiączce – gdyż tętniak na lewej tętnicy kręgowej pękł – nastąpił podpajęcznkowy wylew krwi do mózgi – a właściwie na jego zewnętrznej powierzchni. Cieszę się, że jest 21 wiek, a operacje, tak jak embolizacja subtotalna udają się - a pacjent żyje. Szczęcie było jednak pozorne. Po tygodniu nastąpił 2 udar, tym razem niedokrwienny – taki zawał mózgu, a wraz z nim Afazja oraz porażenie prawej strony ciała…..

Patrząc od góry na dół i we wnętrz ….

Na buzi porażenie – powieka opada…. Usto….. wykrzywione wraz prawym kącikiem, z której co jakiś czas spływa ślina – bo śliniaki też są zaburzone zresztą,,,, jak sam przełyk, który nie potrafi przyjąć nowej roli. Niżej, nasze barki są skręcone, jak po ostrym meczu piłki ręcznej. A to tylko, układ nerwowy skręca nam mięśnie, byśmy mieli niesprawną rękę i dłoń – czyli następuje SPASTYKA – po udarowe napięcie mięśni. Związku z tym dłoń, którą piszemy, rysujemy, kroimy, ubieramy się, wiążemy buty lub - co ważne dla kobiety - dłoń która robi makijaż lub zakłada stanik …. Teraz nie działa…. Jest skręcona, opuszczona i nic nie czuje …. A Noga? Jest w podobnej sytuacji, albo nie jesteśmy w ogóle w stanie chodzić –  związku z tym jesteśmy na wózku – albo chodzimy, jednak przypomina to ruchy Pinokia – drewnianego człowieka, który walczy z przestrzenią.... Właśnie, z przestrzenią !!!! Wielu z Nas nie widzi lewej lub prawej strony świata…. Z czasem to się zmienia, jednak do dzisiaj nie zauważam szczegółów po mojej prawej stronie życia....

ŚWIAT JEST NOWY – dlatego mówię do Was jako 13'LATKA, która ma dojrzałość 93'LATKI . A w rzeczywistości jestem 43'LETNIĄ kobietą, która nie czuje prawej strony swojego ciała. Z tym sobie poradziłam – choć częste zmęczenie, jest moją nową urodą )))) Czy wiecie, że kobiety po udarach i wylewach nie mają okresu ???? Niekiedy to krótki czas, a nie kiedy nigdy nie powraca…. Ja miałam szczęście i moja BEZWARUNKOWA MIŁOŚĆ ma na imię IGA )))))

Tak w ogólności…. wygada zewnętrzny i wewnętrzny obraz z osoby po udarze…. Tylko jest jeden problem.... Udar, każdy udar zmienia naszą psychikę,,,, rzekłabym nieodwracalnie,,,, Wspominałam o Nowej Urodzie …. ???? …..

Impulsy zewnętrzne są dla nas zbawieniem i jednocześnie przekleństwem.... To co nas najbardziej męczy, to mówiący, krzyczący, aktywujący sobą ludzie – bez których przecież nie można żyć ale jak żyć z nimi ???? Przypomina to sytuacje osób ze spektrum autyzmu…. Cisza jest ukojeniem….

Nasze wszystkie funkcje poznawcze są zaburzone włącznie z PAMIĘCIĄ, – krótkotrwałą jak i długotrwałą; KONCENTRACJĄ; UWAGĄROZUMIENIEM CZASU I PRZESTRZENI. Niestety udar prawostronny, który powstaje w lewej półkuli mózgu, zabiera dodatkowo wszystkie narzędzia komunikacji werbalnej i każdej innej …. Oczywiście każda Afazja jest inna, jak każdy człowiek jest inny…. Zatem jeden nie mówić, a inny czytać, a jeszcze inny pisać lub liczyć…. Ja dwóch udarach pozbyłam się wszystkiego….

To jak dotarłam do miejsca, w który jestem teraz?  Siła woli? Może, ale obstawiam raczej Pęd do Zmiany, ale w tym przypadku …. Zmiany zaburzonego intelektu

Zwróciłam uwagę, że im więcej ćwiczę - tym lepiej mówię. Kiedyś, wypowiedzenie swojej daty urodzin zabrało mi 2 godziny. A im więcej chodzę na spacery, im więcej ćwiczę fizycznie, tym więcej  wypowiadam słow. Początkowo były to śmieszne sylaby --- czu czu ,,,, tita ,,,, tita  ,,,, buba --- W ten sposób uruchomiłam język, który też był porażony…..
Bez ćwiczeń fizycznych nie zrozumiałabym, jak ważne są inne ćwiczenia neurologopedyczne i neuropsychologiczne - - - - To one usprawniły mnie na tyle, by móc wypowiadać bardziej skomplikowane słowa, ale co ważne …. mogłam pisać, a z czasem wreszcie czytać – Nasza rehabilitacja musi być holistyczna – bez tego, nie uda nam się wyjść z zaklętego kręgu niemocy....  

Mój mózg, pomimo, że jest mocno pokiereszowany, zaczął odbudowywać połączenia między neuronami - właśnie dzięki nieustannej, całościowej rehabilitacji !!!! Tak, plastyka ludzkiego mózgu jest zaskakująca. Wiem, że to co powiem z perspektywy naukowej jest niepoprawne, ale lubię to --

MÓJ NAJWAŻNIESZY MIĘSIEŃ TO MÓJ MÓZG !!!!

Ale ---- bez pomocy nic się nie mogło wydarzyć ---- Mądrzy najbliżsi, którzy nie wyręczają Nas we wszystkim, tylko delikatnie wspomagają a wolnej chwili, grają z nami w chińczyka, jak MÓJ TATA i MOJA MAMA. Dobrzy terapeuci, którzy kierują Nas w dobrą stronę – jak przykład moja fizjoterapeutka BASIA, która zasugerowała po miesiącu rehabilitacji, bym przebiegła truchtem 5 metrów. Początkowo poparzyłam na nią, jak na Głupią - to cytat z moich myśli. Przecież koordynacja ciała po udarze jest trudna, czasem nie możliwa, niewykonalna…. Ale to Basia pierwsza uwierzyła we mnie – dopiero po chwili, uświadomiłam sobie, że TAK - mogę to zrobić…. I POBIEGŁAM…. PRZEZ TĄ KRÓTKĄ CHWILE CZUŁAM SIĘ WOLNA – Dziś nie biegam, ale dużo chodzę, bo wiem, że najlepsza rehabilitacja po udarze to spacer !!!!

Jeśli będziecie potrzebować Dowodu Afazjanina, który zaprojektowałam lub Niezbędnika Afazjanina, w którym są istotne i krótkie informacje - dla Nas - Afazjan – odezwijcie się do mnie przez mój FB lub przez blog. Wiem, że to może być trudne ---- ale razem możemy sobie pomóc – bo naprawdę, trochę Was rozumiem )))) 


Brak komentarzy: